TUhjnbcbe - 2024/5/21 0:20:00
年2月28日是第16个国际罕见病日，今年的主题是“点亮你生命的色彩”。“血友病”作为国家卫健委第一批颁布的种罕见病之一，是遗传性凝血活酶生成障碍引起的出血性疾病，主要表现为多部位持续而缓慢的出血。我国血友病患者近年来呈现持续增加的趋势。小王（化名）因为有血友病病史，多次外伤后出现皮下血肿。医生告诉他，血友病作为一种遗传性血液疾病，患者几乎都是男性，女性患者极其罕见，男性人群中血友病A的患病率约为1/，血友病B的患病率约为1/2，在当前技术水平下难以完全治愈这个疾病，目前主要治疗方法是预防出血和支持性治疗。18年前，小王曾经出现过消化道出血，当医院治疗。住院期间进行胃镜检查，显示胃体血管性病变，但当年苦于设备技术上的不足，内镜下无法进行有效止血，最后外科进行了胃楔形切除，才最终止血。近日，小王再次出现黑便，这让他非常害怕“再挨一刀”。医院就诊后，医生结合患者症状，果然考虑这次还是消化道出血。但因为患有“血友病”，医院不敢收治他。万般无奈之时，医院曾经救过他一命，于是抱着希望再医院消化内科就诊。医院消化内科张振玉主任针对这个特殊病例，主持召开了科内讨论。患者有“血友病”病史，既往又有外科手术史？怎么办？再次手术？毕竟患者如此年轻，今年才33岁，而且还有“血友病”病史，虽然外科鼎力支持，可以冒着风险再次开刀，但风险极大，很可能出血不止。为了保障患者安全，最大程度降低患者风险，消化内科医生集体讨论后，决定实施内镜下治疗。内镜操作由汪志兵副主任完成。术中发现幽门前区溃疡伴活动性出血，予以尼龙绳联合金属夹行荷包缝合后，终于成功止血。5天后，小王恢复良好，从医院顺利出院。他嘱托家属专门制作了一面锦旗，一定要赠送给汪志兵副主任，并激动地对汪主任说：“感谢医院消化内科，感谢你们救了我的命，让我免受一刀之苦！”通讯员孙忠河扬子晚报/紫牛新闻记者于丹丹校对李海慧