病床上的小淑敏哭闹不止，罕见病“大肚子”布加氏综合症让她腹部肿胀异常。肚大如箩疼痛难忍的小淑敏在床上哭喊着“我要回家。”一旁的爸爸和奶奶，无奈又心酸。因为小淑敏的病，爸爸妈妈已经带她在外看病奔波一年多了。妈妈说，怎么也没想到孩子会经历这样的折磨，而小淑敏的治疗费用让整个家庭负债累累。
小淑敏来自山东泰安，年3月4日，5岁小淑敏肚子疼，妈妈以为只是平常的肠胃问题就医院就诊。做完彩超，医生发现孩子肝脾肿大，当时就建议他们转院。于是年3月6日，马志超带着孩子去了上海看病，在上海小淑敏被诊断为罕见病布加综合症。
这是一种肝静脉阻塞综合征。通俗地讲就是肝脏的流出道受阻了，因而继发引起门脉高压症，最终导致一系列临床症状。这个病比较少见也很难治疗，一般的表现为病人有发热、右上腹痛、迅速出现大量腹水、黄疸、肝肿大，肝区有触痛，少尿。数日或数周内可能因循环衰竭、肝功能衰竭或消化道出血死亡。（图为小淑敏进入手术室后孩子的姥姥、奶奶和爸爸焦急地等在手术室外）
小淑敏病情被确诊后，3月20日小肚子就鼓起来了。医院看着孩子的CT结果，又建议他们医院。医院做了一些了检查后，儿科主任又推医院。带孩子看病的那段日子，马志超感觉自己被压得喘不过气来，他生怕孩子有不好的结果。
年4月20日，马志超夫妻俩就又带着孩子去了北京。在主任医师诊断后办理了入院，开始治疗。在北京花费太大，孩子治疗一段时间，指标稳定的时候马志超夫妻就带着药带小淑敏回家，需要复查或孩子身体出现状况再回来。一年之中孩子往返住了8次院，情况时好时坏。
年3月，小淑敏突然开始吐血不止。没有办法，小淑敏开腹做了肠系膜到下腔静脉的人工血管转流，手术做了9个小时。4月1日小淑敏出院，全家人都高兴得不得了。谁曾想年5月22日小淑敏因肚子疼、腹腔内游离液体的过量积聚再次入院，医院下了病危通知书，淑敏的妈妈感觉天就要塌了。但经过治疗孩子恢复了正常意识，主任医师说必须再搏一搏，重新做了治疗方案，准备进一步手术。（图为小淑敏被推进手术室准备手术）
小淑敏目前是靠保肝利尿药维持治疗，在年6月4日小淑敏又进入了手术室，进行了血管介入探查血管及溶栓，但没有发现什么问题，只能继续保守治疗，一直到6月20日孩子没有什么好转。主治医师又医院咨询看有没有更好的治疗方法。（图为小淑敏爸爸妈妈和奶奶焦急地等在手术室外）
“7月4日，在孩子大腿根切了个口做了一个手术探查全身淋巴血，手术时长5小时；7月5日，孩子又进行了手术室，进行又一次的全麻手术……”妈妈哭着说，“看着宝贝受苦，我心疼到不行，要是可以，我真想我可以替她。”
小淑敏平时特别乖巧，经历这么大的手术更显得坚强。当她看到妈妈爸爸流泪时就会说：“爸爸妈妈你们别哭了我也不哭。”她平时最爱的就是画画，只要精神好点就做在病床上画画，她的小世界里天天都充满了希望。妈妈说：“我渴望的生活很简单，就是想着有一天可以接她上学放学，牵她的手饭后散步，给她买漂亮的衣服，陪她去学她喜欢的绘画课，看她一点点长大……”
自从小淑敏生病后，马志超就一直陪着女儿到处看病，家里也断了收入来源。从去年5月份开始，爸爸马志超就开始送外卖，尽己所能地给这个家赚点零花钱。可是一单赚4块5，他每天连轴转挣来的钱都不够孩子一瓶人血蛋白的费用。小淑敏的爷爷胃癌10年也花费了不少钱，淑敏奶奶也因脑出血住院多次。现在家里外债欠了有20多万了，家里的亲戚都借遍了，也只能勉强借到孩子入院押金。