TUhjnbcbe - 2024/9/1 17:38:00
那个白白胖胖、长着水灵灵大眼睛的小姑娘回来了。你很难想象，上个月，她还命悬一线，皮肤黄得像“小铜人”。用爸爸的话说，“瘦得像一根小泥鳅。”9月9日，1岁10个月大的小洛洛需要再做一些检查项目。顺利的话，9月11日就可以出院回家了。出生后不久，洛洛确诊先天性胆道闭锁。做了手术，依然在1岁6个月时病情急转直下。在重症监护室气管插管36天，终于等到捐献肝脏供体，接受了肝脏移植手术。术前、术后，洛洛气管插管时间有整整56天。如此低龄的患儿，插管时间如此之长，在国内也是很少见的。新生女婴发现先天性胆道闭锁▲年5月生病前的洛洛。年5月16日，洛洛爸爸带着洛洛去公园玩耍。晚上，1岁6个月大的洛洛精神不振，哼哼唧唧地不舒服。没有丝毫犹豫，洛洛被立即医院急诊科。医院的“常客”。出生1个月时，洛洛就因皮肤发黄、哭闹不止入院。一开始，医院医生以为是普通的新生儿黄疸。病情不见好转，洛洛爸爸、妈医院，确诊为先天性胆道闭锁。这是一种仅见于婴儿的胆管疾病。因为肝内外胆管出现阻塞，胆汁无法从肝脏运送到肠道。长期胆汁淤积，引起肝脏功能损害、肝硬化，直至肝衰，危及生命。后来，医院，洛洛接受了葛西手术。这一天，她刚刚75天。术后，洛洛仍然常常犯胆管炎。长到1岁多，很医院度过。“每次住院都是14天起。”洛洛爸爸说。这一次，洛洛身体状况急转直下。医院急诊科，洛洛很快陷入昏迷。“抽血做检查的时候，就已经喊不醒了。”洛洛爸爸说，肝腹水让她的小肚子迅速鼓了起来，洛洛立即被送进了重症监护室。▲年5月16日晚入院的洛洛。等待供体36天曾一天4次心脏骤停在洛洛的病情证明上，入院时，她就出现了肝功能衰竭、呼吸衰竭、循环衰竭、消化道出血、脓毒血症、双肺感染等，一共有12种病症。“入院第三天，心跳骤停，抢救了4次。”洛洛爸爸说。此时的洛洛，病情十分危急，气管插管、呼吸机辅助呼吸、用上了人工肝。但所有医疗手段都只能尽力维持生命体征，肝脏移植是洛洛最后的希望。“刚生病的时候，我们就想给她做移植。”洛洛爸爸说，但他和妻子体检结果都不符合做供体的条件，只能等待捐献。入院第10天，洛洛爸爸第一次接到通知，有捐献的肝脏了！但进了手术室之后，医生发现，供者肝脏无法使用，只能遗憾地把洛洛又推回了病房。“当时很崩溃。”洛洛爸爸说，第二次通知，他没敢告诉妻子，医院，但很遗憾，这一次肝脏也无法移植。“整个人都绝望了。”洛洛爸爸说，医生告诉他，洛洛状况很不好，甚至不知道能不能撑到第二天。现在能做的，只有为每一分钟尽力。6月23日，洛洛入院等待供体的第三十六天，终于迎来了第三次机会。一位年轻患者因意外造成脑死亡，家属经再三考虑后同意捐出肝脏。当天，医院器官移植中心、小儿外科、麻醉手术中心、小儿ICU等各协作科室通力配合下，洛洛终于成功接受了肝脏移植。▲肝脏移植手术当天的洛洛。罕见术前术后气管插管整整56天“肝脏移植是当时这个孩子唯一的生路。”医院器官移植中心主任杨家印告诉红星新闻记者，先天性胆道闭锁的孩子，接受葛西手术，只有三分之一能有效缓解，让孩子们长到两三岁再进一步接受治疗。但洛洛属于没有明显效果的三分之二。术后，饱受胆管炎折磨的洛洛，病情逐渐恶化。洛洛的病情太严重了，得让她坚持到成功等到供体。“体重只有几公斤。”杨家印说，对于年龄、体重如此小的孩子，术前的用药用量、悉心照料，依赖重症监护室医护人员非常谨慎和通力配合，比如孩子无法表达自己的不适、无法配合检查，考验着医护人员的经验和护理技术。手术中，麻醉剂量的精准把控，如同走钢丝，不敢偏差半分，这样才能让生命体征不稳定的患儿顺利扛过大器官移植手术。手术后，因为肺部严重感染、重度营养不良，洛洛没能像其他常规器官移植手术患者很快就顺利地进行气管拔管，而是又依靠插管维持了20天。算上术前，洛洛气管插管时间有整整56天。“对于这么小的孩子，气管插管时间如此长，在国内也是很少见的。”医院小儿外科主任向波说。华西小儿肝移植团队为小儿肝脏移植申请减免政策8月13日，洛洛从重症监护室转到了普通病房。此时，距离她入院已经86天。情况在逐渐好起来。“现在的体重有19斤了。”洛洛爸爸说，刚从重症监护室出来时，洛洛瘦成了皮包骨头，眼睛无神，生病前学会的“爸爸妈妈”等简单词语，也都忘干净了。还好，现在洛洛重新学着说话，那个生病之前白白净净的小姑娘，大眼睛里又有了神采。▲移植手术后，洛洛情况好转起来。▲即将出院，爸爸带着洛洛和杨家印教授合影。▲即将出院，爸爸带着洛洛和靳曙光教授（右二）合影。杨家印和向波告诉红星新闻记者，先天性胆道闭锁是只发生在新生儿身上的疾病。考虑到不少年轻父母没有经济能力为孩子做肝脏移植手术，也曾出现过因为缺钱而放弃治疗的先例，医院器官移植中心为小儿肝脏移植（包括亲体移植）患者申请到了院内的帮扶减免政策，院外的天使爱心基金、爱佑基金等，减轻了家属的经济负担，也给予更多小生命新的机会。红星新闻记者于遵素图据受访者编辑彭疆（下载红星新闻，报料有奖！）