“曾经,我们治疗过一个在出生后被确诊为胆道闭锁的小男孩,当时做了葛西手术后恢复得很好。但是后来,上小学后,老师总是跟家长反映,孩子上课迟钝,去医院检查之后发现血氨升高,进一步发现了肝硬化。
后来,由父亲捐肝做了肝移植手术,现在恢复得很顺利,前两天我们还看那位母亲发朋友圈,晒出两张奖状,孩子现在不仅身体好了,学习成绩也没有落后同龄人。”
说起这些,上海交通大医院肝脏外科主治医师朱建*欣慰地笑了,面对直播间的网友和家长,他温柔地宽慰大家,无论什么时候,一定不能放弃每一个幼小的生命。
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俗话说:“人体能健康,全靠肝来帮。”肝脏,是人体最大的解*器官,但它也很脆弱,需要好好呵护。据世界卫生组织统计表明:全世界有3.5亿人患有肝病,肝病每年造成多万人死亡。这其中,儿童肝病的发病率也在逐年增加,尤其是先天性胆道闭锁,威胁着新生命的未来。葛西手术对于初期的肝病儿童来说是最好的选择,可是对于终末期肝病患儿来说,可能只有肝移植才能带来实效。
据相关统计,中国每年近个儿童要进行肝移植,因家庭情况困境或得不到更优质医疗渠道而放弃治疗的高达50%,这样的结果令人惋惜,也令人心痛。
3月18日,是第21个“全国爱肝日”,今年的主题是:“爱肝护肝、防治结合、遏制肝炎。”在这样一个特殊的日子里,一场关于儿童肝脏疾病的专家科普直播在上海交通大医院肝脏外科顺利开展。此次直播,由儿童紧急救助中心昆山分中心与上海交通大医院肝脏外科共同发起,直播操作平台为新浪微博、由微公益支持此次公益活动。特邀嘉宾为上海交通大医院肝脏外科儿童肝移植组组长、“仁济儿童救肝计划”发起人周韬,上海交通大医院肝脏外科主治医师朱建*,直播主持人为昆山救助中心运营专员廖钰。本次直播活动,希望以直播的方式能够让更多的爱心人士及广大网友科学地了解儿童器官移植中肝脏治疗的重要性、肝移植手术干预治疗的先决条件和预后、儿童肝移植技术的医疗成就和发展、儿童肝移植术后的排异现象等。爱心专家
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周韬上海交通大医院肝脏外科儿童肝移植组组长“仁济儿童救肝计划”发起人Q1:人体肝脏的主要功能有哪些?A1:人们通常将肝脏形象地比作人体的“化工厂”,意指肝脏的功能丰富且重要。肝脏的主要功能包括:营养物质代谢,分泌胆汁,能将机体代谢产物、*物、药物等转化或降解为无*的物质,对体内各种激素的分解、灭活起重要作用。Q2:儿童常见肝脏疾病有哪些?A2:我们肝脏外科儿童病区最常见的就是胆道闭锁,其次还有一些遗传代谢性疾病,肝脏良恶性肿瘤等等。Q3:儿童肝脏疾病的常见“信号”有哪些?A3:儿童肝病最常见的信号就是人*,肚子大。儿童肝病比较常规的检查有肝功能,B超,增强CT,核磁共振等。Q4:常见的儿童肝脏病中最大的危害性是什么?A4:儿童肝病不经过干预最终会走向肝硬化,患儿出现消化道出血,*疸,腹水甚至导致死亡。Q5:什么样的肝病需要进行肝移植?A5:目前临床上需要进行肝移植的儿童有很多,主要是见于胆道闭锁、肝豆状核变性等良性病变,也有部分恶性肿瘤的儿童进行肝移植手术。Q6:什么是儿童肝移植?A6:小儿肝移植就是通过外科手术的方法,将一个完整或者是部分同种或者异体的肝脏植入到患儿的体内,从而达到病情康复的目的。肝脏移植治疗术后的护理也是非常重要的,一定要注意术后康复,以免疾病加重。Q7:对于需要肝移植的患儿,葛西手术有必要吗?A7:从医生的角度是希望做葛西手术,作为一个桥梁,一个缓冲,孩子年龄、体重太小做肝移植手术之后,可能效果不是太理想,可以进行葛西手术之后,让宝宝长大一些再做肝移植手术。Q8:成人肝移植和儿童肝移植有什么区别?A8:相比于成人肝移植,儿童肝移植多采用活体肝移植,手术过程要求更加精细,因此手术难度更高,风险更大。目前儿童肝移植虽然是治疗终末期肝病患儿的有效治疗手段,远期预后良好。Q9:儿童肝移植生存率如何?A9:现在新的保存液和免疫抑制剂还有外科技术都成熟了,所以肝移植的长期生存率比较高,非常高,那全世界最长的肝移植患者已经活到39年了,现在还活着,那么从普通的肝移植患者来说他十年生存率也是达到了60%-70%这样一个国际的水准。目前儿童肝移植手术效果还是非常良好的,1年生存期可以达到90%以上,而5年的生存期可以达到80%-85%,甚至更高。Q10:医院儿童肝移植水平怎么样?A10:上海交通大医院自年10月实施第一例儿童肝移植手术迄今,完成了例儿童肝移植手术,占全中国儿童肝移植总数的三分之一,患儿术后1年和5年生存率均位居中国首位。医院成为近年全世界完成医院。其领先的“换肝”技术也多次获得国际医学界的赞赏。国际器官协会主席FrancisLDelmonico曾表示,“仁济肝移植项目是中国乃至全球最出色的之一。”
朱建*上海交通大医院肝脏外科主治医生Q1:什么是小儿肝硬化?A1:发生在婴幼儿阶段的肝脏硬化性肝病。Q2:儿童肝硬化的常见类型介绍?A2:胆汁淤积性肝硬化最常见,病*性肝硬化、酒精性肝硬化、自身免疫性肝硬化较为罕见。Q3:小儿肝硬化有哪些病因?A3:先天性疾病最为多见。胆道闭锁、卡洛里病、家族性胆汁淤积、胆总管囊肿均会在婴幼儿时期导致肝脏硬化;药物性肝硬化,比如长期口服化疗药;还有一类原因不明的肝硬化,较为少见。Q4:小儿肝硬化如何早期发现?有哪些症状?A4:胆汁淤积性的肝硬化比较容易发现,早期主要临床表现为“*”:皮肤巩膜*染、小便发*、大便发白等;不明原因的肝硬化早期没有任何症状,往往都是偶然发现的,比如孩医院检查发现肝功能异常、孩子有出血倾向(牙龈出血、皮肤淤血点等)、孩子精神状态或者神志异常等。Q5:肝硬化对孩子的危害有哪些?A5:分为代偿期和失代偿期,代偿期一般没有明显症状。失代偿期危害较多。第一是消化道症状:食欲差、消化不良、腹胀腹泻等,导致孩子喂养困难;第二是门静脉高压相关症状:消化道出血(吐血、黑便)、腹壁静脉曲张、腹水等;第三是血液系统,肝硬化引起脾功能亢进,导致三系下降,孩子容易出血、感染等;第四是神经系统:孩子烦躁不安、睡眠差,严重的可以出现肝昏迷,损伤大脑发育;其他的还有脸色晦暗无光泽、特殊体味等。Q6:目前,治疗小儿肝硬化能治愈吗?目前治疗的最新治疗方法是什么?需要终身服药吗?A6:可以治愈。肝硬化是不可逆的,目前还没有办法把硬化的肝脏变“软”,当肝硬化进展到终末期,唯一可治愈的办法就是肝移植。目前儿童肝移植主要有两种方式:亲体肝移植和公民逝世后捐献的肝移植。理论上肝移植术后是需要终身服用抗排异药物的,但在实际临床工作中,我们发现很多移植术后的孩子都停用了免疫抑制剂,相关的免疫耐受方面的研究也是目前肝移植领域研究的热点。Q7:治愈后对身体有什么影响吗?A7:儿童肝移植治愈后,对身体没有影响。肝硬化导致的生长发育迟缓,在肝移植后,都会补回来。当然,术后需要定时服药、定期复查,以后可以长大成人、结婚生子。Q8:在饮食、生活上,肝硬化的孩子有什么禁忌或者注意事项吗?A8:饮食方面,一是软食,不能吃太硬的食物,防止消化道出血;二是高蛋白低脂肪饮食,补充优质蛋白质;生活上,注意避免感染,比如呼吸道感染、消化道感染等,谨慎使用各种药物,遵医嘱用药。Q9:如何预防小儿肝硬化?A9:针对先天性肝病,目前没有特别有效的预防方法。有家族性遗传病史的父母,孕前最好做一些相关基因的筛查。直播现场
精彩回顾
直播期间,昆山分中心项目运营官员廖钰先后分别为上海交通大医院肝脏外科儿童肝移植组组长、“仁济儿童救肝计划”发起人周韬医生、上海交通大医院肝脏外科主治医师朱建*医生颁发了“医疗科普直播课堂优秀讲师”证书,同时也向两位爱心专家作客直播间表示了真诚的感谢。实际上,一直以来,儿童紧急救助中心与上海交通大医院肝脏外科就有着密切的合作与联系。“仁济儿童救肝计划”成立仪式自年起,儿童紧急救助中心便与上海交通大医院开始合作。直到年12月20日,与医院肝脏外科建立起更加深度的合作关系,“仁济儿童救肝计划”正式成立。“仁济儿童救肝计划”建立,旨在为全国范围内符合条件的0-18岁终末期肝病贫困患儿群体提供绿色医疗通道。其中包含先天性胆道闭锁、阿拉基综合症、肝硬化、代谢疾病等必须经过肝移植才能治疗的疾病。成立以来,“仁济儿童救肝计划”已经为医院的肝移植患儿救治支出善款万余元,帮扶82名肝移植困境儿童成功实施手术。“对于很多患有肝脏疾病的孩子和家庭来说,治病求医的这条路很不好走。他们需要的不止是经济上的支持,也有社会的